Se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas en Castilla-La Mancha, región que carece de una estrategia específica
Toledo, lunes 19 de abril de 2021.- Ciudadanos presentará en el Pleno del próximo jueves en las Cortes una iniciativa para que la Junta diseñe y ponga en marcha cuanto antes una estrategia de atención a personas que padecen enfermedades raras. En nuestra región existió un plan sectorial enmarcado en la Estrategia 20/20 de Salud y Bienestar Social, pero caducó y en la actualidad no existe una estrategia específica para este grupo de enfermedades.
Por ello la líder del partido de centro, Carmen Picazo, ha pedido un plan “serio y sólido”, sostenido en tres pilares: garantizar una atención adecuada con asistencia integral, apoyo económico y social para todas las personas con enfermedades raras o con sospecha diagnóstica y para sus familias y una apuesta decidida por la investigación en el tratamiento de estas patologías. En Castilla-La Mancha, según el Informe Anual del Sistema Nacional de Salud, se estima que puede haber más de 100.000 personas afectadas por enfermedades raras o poco frecuentes.
Carmen Picazo en rueda de prensa desde las Cortes
Tal y como ha explicado Picazo, estas enfermedades generan, en su mayoría, importantes discapacidades a nivel individual y precisan de muchos cuidados y apoyos que recaen principalmente en la familia. Por ello desde la formación naranja piden también al Gobierno de España que “tome cartas en el asunto” y reclaman medidas de apoyo formativo a los profesionales de Atención Primaria y ayudas a la conciliación de las personas que tienen a su cargo a familiares afectados con estas patologías poco frecuentes.
Picazo pide a PSOE y PP que dejen sus peleas y apoyen la iniciativa naranja
La portavoz naranja espera que PSOE y PP “dejen sus peleas durante un rato y apoyen la iniciativa de Ciudadanos”. En este sentido, ha remarcado que “mientras otros partidos, a izquierda y derecha, están enfrascados en una lucha imaginaria entre supuestos comunistas y supuestos fascistas, Ciudadanos prefiere no entrar en eso y dedicarse a poner encima de la mesa los asuntos que de verdad preocupan a las familias de nuestra tierra, que para eso nos pagan el sueldo”.
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), la categoría de enfermedades raras está formada por más de 7.000 dolencias que poseen una prevalencia menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes y que pueden suponer un peligro de muerte o invalidez crónica para quienes las padecen. En total, las enfermedades raras afectan a cerca de un 7% de la población mundial y a más de 3 millones de personas en España.